INTERVIUL DIMINEȚII | Zilele Mondiale de conștientizare a unei afecțiuni cronice

Publicat de Doina Sirbu, 30 iulie 2019, 10:54

Zilele Mondiale de conștientizare a unei afecțiuni cronice sunt menite să ne amintească ce avem de facut pentru a ne păstra starea de sănătate. Am bifat în weekend noi manifestări și testări în privința hepatitelor.

Cu mai multe detalii a venit președintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România, APAH-RO, Marinela Debu, la Interviul Dimineții, realizat de Liliana Moldoveanu.

Care sunt datele de ultimă oră pentru România în privința afecțiunilor hepatice?

Marinela Debu –  Dacă e să ne raportăm la hepatita C, ocupăm primele două locuri împreună cu Italia. Dacă e să ne raportăm la hepatita B, rămânem acolo pe loc fruntaș, cu o prevalență de 4%, mai mult sau mai puțin, în funcție de diverse statistici, iar la hepatita C, ultimele date vorbesc de 2,2%. Aceste cifre diferă de la o zonă la alta. Dincolo de aceste date de prevalență trebuie să ne gândim că foarte puțini din cei pe care-i estimăm știu sau s-au testat să afle dacă sunt afectați de o infecție cu viruslui hepatitei B sau C, pentru că sunt date care arată că undeva la 15% din cei pe care noi îi estimăm că au boala, s-au și testat și au avut șansa de a intra pe tratament sau măcar de a avea șansa de a intra pe tratament sau boala, ceea ce este foarte puțin și arată că oricum că e mult de făcut. Această problemă cu depistarea nu o avem doar noi. În unele țări gradul de testare și de depistare este mai mare, în altele este mai mic.

Față de vecinii noștri europeni unde ne aflăm?

Marinela Debu – Noi suntem în top și tocmai de asta, măsurile care trebuie luate sunt unele speciale și în ultimii ani s-au luat, se văd niște pași făcuți. Dacă e să ne raportăm la basic, medicul de familie, din mai anul trecut, există posibilitatea ca pacienții care se încadrează în factorii de risc să primească de la medicul de familie în pachetul de bază posibilitatea de a se testa, la fel ca pentru alte analize uzuale, ceea ce înseamnă că este un mare pas înainte. Înainte de luna mai 2018 această posibilitate exista doar pentru femeile însărcinate. După aceea să ne gândim că avem testarea la nou născuți încă din octombrie 1995. Oricare dintre noi are posibilitatea de a se vaccina dacă nu este pacient afectat de virusul hepatitic B. Și adulții trebuie să se vaccineze dacă nu sunt afectați de virusul hepatitic B. Este drept, contra cost. Pentru a avea acces la această vaccinare, trebuie să faci un efort să găsești vaccinul uneori. În ceea ce privește hepatita C, din decembrie 2015, pas cu pas s-a implementat acest program pentru accesul la tratamentul fără interferon. Și noi la început am fost foarte nemulțumiți de faptul că s-a început doar cu fibroză 4, dar suntem foarte fericiți de anunțul făcut de reprezentanta CNAS, la Conferința de Presă din 23 iulie, cu ocazia Zilei Mondiale de Luptă împotriva Hepatitelor, că din această toamnă, după ce va expira actualul contract și se vor finaliza negocierile, vor avea acces toți pacienții, indiferent de rezultatul de fibroză, vorbim de hepatita C și copiii de la 12 ani, ceea ce este un pas înainte și pacienții care nu au răspuns la aceste noi terapii și au nevoie de tratament. Aceste propuneri au fost făcute împreună cu specialiștii noștri. Vorbesc de specialiștii de boli infecțioase și gastroenterologie, iar noi ca asociație, în ultimii ani am avut o colaborare extrem de bună, atât cu Societatea Română de Gastroenterologie, cu Societatea Română de Boli Infecțioase și cu Societatea Națională a Medicilor de Familii. Această colaborare, aceste discuții pe care le-am avut în permanență cu reprezentanții Ministerului Sănătății și ai Casei Naționale de Asigurări de Sănătate dau rezultate.

Recunoaștem că avem o afecțiune cronică? Cât de mult am evoluat în acest sens?

Marinela Debu – Aici încă mai e mult de lucru, pentru că încă sunt pacienți care sunt vindecați de hepatita C sau au virusul B inactiv, care primesc Apt Condiționat de la Medicina Muncii. Asta, deși de la medicul specialist de boli infecțioase sau medicul gastroenterolog li se dă că sunt apți de lucru, nu au nicio problemă, pot să-și facă treaba. Cred că aici e de lucru, trebuie să ne punem toți la masă, toți cei care putem face ceva și să găsim o cale de revizuire a legislației, pentru că e o formă de stigmatizare a pacientului cu hepatită și cred că nu doar la hepatită este această problemă, cred că și la alte patologii e aceeași problemă când îți scrie Apt Condiționat, deși el este foarte bine și faptul că se monitorizează de o boală cronică, nu înseamnă că nu poate munci în mod normal. Sunt oameni tineri, care în momentul în care primesc această sentință, Apt Condiționat, sunt foarte descurajați.

Ce se întâmplă cu persoanele diagnosticate, dar neasigurate?

Marinela Debu – Asta e marea provocare pe care trebuie să o rezolve autoritățile din România, pentru că nu-i de ajuns să depistezi un pacient cu hepatită dacă nu îi și oferi șansa la tratament, pentru că vorbeam de niște cifre, niște oameni care au beneficat de tratament antiviral în hepatita C, de cei care beneficiază de tratamentul antiviral în hepatita B. Niciunul dintre ei nu a fost neasigurat. Toate aceste persoane au fost persoane asigurate sau co-asigurate. Unii dintre ei și-au plătit din mână asigurarea ca să poată beneficia de tratament, dar, deseori se uită un aspect important. În cazul hepatitelor virale nu vorbim doar de niște boli cronice, vorbim de niște boli infecțioase și este un pic absurd să nu tratezi pe toată lumea la hepatita B și C. Hepatita C este o boală vindecabilă deja. După 30 de ani de la descoperirea virusului vorbim deja de o boală cronică, vindecabilă, ceea ce înseamnă mare lucru. Hepatita B poate fi ținută sub control cu tratamentul și cu monitorizarea adecvată. Acești oameni, odată ce li se oferă șansa de a fi tratați, sunt oameni care au oricând posibilitatea de a intra în câmpul muncii.

Sunteți de găsit, sunteți în online, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România?

Marinela Debu – Da. Suntem de găsit și ne cerem scuze că în luna august nu o să fim atât de responsivi cu pacienții noștri, pentru că, dincolo de acest rol al nostru de a încerca să schimbăm lucrurile la nivel macro, este și rolul de zi cu zi. Încercăm să facem cât mai multe campanii de testare în zone defavorizate din țară, dar și să vorbim punctual cu fiecare pacient. Tu ca și organizație, noi ca și oameni implicați încercăm să ajutăm fiecare persoană în parte, dar fără a spune că facem totul perfect și reușim să acoperim tot. Asta este absolut imposibil, dar fiecare dintre noi dacă ne implicăm putem schimba lucrurile, câte puțin, de-acolo unde suntem.

realizator interviu – Liliana Moldoveanu / redactor online – Liviu Predescu / foto – unsplash.com