Intoleranța la gluten, din ce în ce mai întâlnită la copii. Când vom avea o lege pentru apărarea drepturilor persoanelor diagnosticate cu boala celiacă

Publicat de , 18 octombrie 2018, 15:40 / actualizat: 19 octombrie 2018, 12:05

Intoleranță la gluten sau boală celiacă apare din ce în ce mai des la copii, fie asociată diabetului zaharat, fie ca afecțiune de sine stătătoare. Simptomele sunt variate, iar uneori pot fi ascunse, de aceea este nevoie de experiență în diagnosticare. 

În România, primul caz de intoleranță la gluten apărea în anii  ’70, însă nici până în prezent în țara noastră nu există o legislație în acord cu cea europeană, astfel încât toți oamenii și copiii cu boală celiacă să ducă o viață normală și să se poată integra în societate.

Cum sunt respectate drepturile pacienților în alte țări europene

În țări precum Malta, Italia, Norvegia, unde sunt cei mai mulți  pacienți diagnosticați cu intoleranță la gluten, există meniuri speciale, restaurante specializate, iar pe rafturile magazinelor găsesc produse fără gluten din belșug. Pacienții primesc lunar, în mod gratuit, o serie de alimente, iar analizele specifice sunt asigurate de stat. În România, chiar și internarea în spital a unui copil cu intoleranță la gluten este foarte complicată, întrucât unitățile medicale nu asigură un meniu adecvat. La fel călătoria, hrana, costurile pentru analizele medicale. Grădinițele și școlile nu sunt pregătite să îi primească pe acești copii și să le ofere o alternativă alimentară.

Vești bune pentru pacienții români

În prezent, se fac demersuri ca, până la finele acestui an, în țara noastră să fie adoptate măsuri legislative care să permită traiul normal al celor diagnosticați cu această boală autoimună. Inițiativa este de la Constanța și a fost prezentată pe larg în cadrul emisiunii „Stil de viață”, de la Radio Constanța.

Ana Fulaş Ionescu este reprezentanta Asociației Române de Intoleranță la Gluten şi lucrează la elaborarea legislației din România în acord cu cea europeană pentru apărarea și recunoașterea drepturilor acestor pacienți. Mamă a unui copil cu intoleranță la gluten, ea ne-a vorbit despre simptomele acestei boli. „Avea dureri de burtă, însă nu știa să spună, apăreau acele scaune diareice după consumul oricărui aliment, nervozitate, iritabilitate, lipsa poftei de mâncare. Era un tablou clar că suferă, că are un disconfort, iar noi nu știam excat despre ce este vorba. Doctorii ne-au recomandat să ne concentrăm strict pe dieta fără gluten. E vorba de obișnuință, acest regim se învață, se poate trăi cu el și e foarte important să comunicăm celor din jur ce înseamnă acest regim al copilului“, a povestit reprezentanta Asociației Române de Intoleranță la Gluten.

Ana Fulaș, în studioul Radio Constanța, alături de realizatorul Liliana Moldoveanu

Ana Fulaș Ionescu spune că este nevoie ca și pacienții din România să beneficieze de drepturile pe care le au cei din alte state. „În primul rând, accesul la educație, accesul în spitale, să avem acel meniu fără gluten, sprijin material, constând în niște tichete de masă, etichetarea produselor să fie foarte clară. Față de alți ani, stăm bine, însă sunt produse pe care scrie «ar putea conține urme de gluten». Iarăși, în România, medicamentele nu sunt inscripționate, noi trebuie să avem clar: conține sau nu conține gluten“, spune Ana Fulaș Ionescu.

Dieta fără gluten, costisitoare

Cei care suferă de intoleranță la gluten trebuie să fie foarte atenți la alimentație, astfel încât să nu fie nevoiți să ajungă la spital. Din păcate, o dietă adecvată este extrem de costisitoare, iar multe familii nu-și pot permite să le asigure meniul potrivit celor mici. Singurul ajutor pe care-l pot primi în prezent părinții este reprezentat de o bursă socială de 200 de lei, pentru copilul cu intoleranţă la gluten. Pentru a o obţine, trebuie să se prezinte la secretariatul şcolii cu o adeverinţă medicală şi o cerere.

Specialiștii spun că boala celiacă sau intoleranţa la gluten poate apărea oricând pe parcursul vieții, 35 % din populație este predispusă genetic și doar 1% diagnosticată.

• Un material realizat de: Liliana Moldoveanu