A fost lansat un proiect ce are ca scop creşterea nivelului de informare cu privire la bolile rare

Publicat de Arantxa Catană, 21 iunie 2018, 16:02

Un proiect care are ca scop creşterea nivelului de informare cu privire la bolile rare, a fost lansat, joi, de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România.

Scopul principal este creşterea nivelului de informare al comunităţii în legătură cu provocările şi impactul social al bolilor rare asupra pacienţilor şi familiilor acestora.

Printre acţiunile incluse în proiect se numără: sprijinirea persoanelor diagnosticate cu Boala Pompe să se organizeze într-o organizaţie de pacienţi.

Această boală este o afecţiune musculară rară, ce determină slăbirea progresivă a musculaturii şi poate conduce inclusiv la insuficienţă respiratorie şi deces.