Intoleranţa la gluten. Ce facem în faţa unei noi ameninţări alimentare

Publicat de Cristina Sîmbeteanu, 16 mai 2018, 13:49

În România, intoleranţa la gluten sau boala celiacă este o afecţiune autoimună gravă şi, deşi, oficial se ştie că afectează aproximativ 1% din populaţie, la fel de cunoscut este şi faptul că este subdiagnosticată. La Constanţa, 39 de copii se află în evidenţele Secţiei de Pediatrie din cadrul Spitalului Judeţean de Urgenţă, iar unii dintre ei au fost diagnosticaţi chiar de la vârsta de un an.

Supranumită şi „boala cameleon”, boala celiacă are peste 300 simptome şi afecţiuni asociate. Nu există tratament cu medicamente, iar regimul alimentar este strict şi costisitor, recunosc până şi medicii. Despre simptomele bolii ne vorbeşte dr. Adriana Bălaşa, medic specialist în Gastroenterologie Pediatrică, în cadrul Spitalului Judeţean de Urgenţă Constanţa.

Dr. Adriana Bălaşa: Boala celiacă poate să aibă manifestări digestive, precum diaree cronică, dureri abdominale, vărsături, dar şi manifestări extradigestive, precum stagnare sau scădere în greutate, statură mică, anemie care nu răspunde la tratamentul cu fier, eroziuni ale smalţului dentar, pubertate întârziată, afectare articulară, erupţii cutanate, căderea părului, iritabilitate, depresie. După confirmarea diagnosticului de boală celiacă este necesară instituirea dietei fără gluten pentru toată viaţa. Nerespectarea acesteia duce la apariţia unor complicaţii: infertilitate, osteoporoză, unele timpuri de cancer intestinal.

Rep.: Unde se întâlneşte acest gluten?

Dr. Adriana Bălaşa: Sunt excluse toate produsele pe bază de grâu, pâine, paste făinoase, prăjituri, covrigi, problema este că glutenul se află şi în unele alimente la care nu ne gândim la început, precum mezeluri, îngheţată, ciocolată, bomboane, mixuri de condimente, sosuri şi dressinguri pentru salate. De aceea, îi sfătuiesc pe părinţii copilului cu boală celiacă să citească foarte bine etichetele produselor. De asemenea, unele produse cosmetice conţin gluten, la fel şi unele medicamente. Dieta fără gluten se învaţă, părinţii trebuie susţinuţi de părinţi, educatori şi medici.

Rep.: Unde se pot adresa părinţii dacă observă unul din semnele acestei boli la copiii lor?

Dr. Adriana Bălaşa: În primul rând, la medicul de familie. În urma examenului clinic, el poate decide trimiterea copilului la o investigaţie de specialitate în cadrul Clinicii de Pediatrie a Compartimentului de Gastroenterologie Pediatrică de la Spitalul Judeţean Constanţa.

Rep.: Este o boală care poate apărea şi mai târziu, pe parcursul vieţii?

Dr. Adriana Bălaşa: Boala poate să apară oricând, există şi persoane asimptomatice, în general în grupurile de risc. Există o anumită predispoziţie genetică, un anumit complex de gene existent la aproximativ 35% din populaţie, însă numai 1% populaţie poate avea boală celiacă.

• CE SPUNE LEGISLAŢIA DIN ROMÂNIA DESPRE INTOLERANŢA LA GLUTEN

În România, la Centrul de Management pentru Boala Celiacă sunt înregistraţi 6.000 de copii. Estimarea este însă departe de realitate, afirmă deputatul Cristina Dumitrache, care vorbeşte despre 30.000 de copii şi 50.000 de adulţi. Dacă în ţări precum Italia şi Marea Britanie, minorii beneficiază de testări gratuite, bani pentru alimente şi cantine speciale în şcoli şi spitale, în România, ca să primească o alocaţie dublă, părinţii trebuie să-şi declare copilul cu grad de handicap. Lucru pe care nu mulţi se înghesuie să îl facă. De ce ne explică deputatul Cristina Dumitrache:

Deputat Cristina DUMITRACHE: În prezent, copiii care au boala celiacă în România pot fi încadraţi, la solicitarea familiei, la un grad de handicap. Asta înseamnă că ei sunt reevaluaţi anual şi primesc o alocaţie dublată şi o alocaţie de hrană, care variază în funcţie de judeţ între 29 şi 179 de lei. Având această încadrare în grad de handicap, ei primesc o scutire de impozit pentru locuinţă. Copiii şcolari primesc bursă şcolară socială şi, la masă, acel corn fără gluten.

• PĂRINŢII COPIILOR CU INTOLERANŢĂ LA GLUTEN CER SĂ NU MAI FIE ÎNCADRAŢI CA PERSOANE CU GRAD DE HANDICAP

Rep.: Dacă legislaţia se va schimba, copiii ar putea fi testaţi gratuit pentru depistarea acestei boli?

Cristina DUMITRACHE: Sunt testaţi gratuit şi acum, dacă există o recomandare a medicului de familie şi în limita plafonului, însă, informarea în rândul populaţiei şi, în special, şi a medicilor de familie este destul de scăzută în legatură cu această boală. 

Rep.: Ce intenţionaţi să faceţi pentru ei, atât pentru copiii, cât şi pentru adulţii diagnosticaţi cu boală celiacă?

Cristina DUMITRACHE: Am stabilit o serie de propuneri, care ar putea sta la baza acestei legi, de exemplu, încadrarea în grad de handicap. Persoanele respective nu sunt persoane cu handicap, câtă vreme urmează un regim alimentar, ei sunt perfect funcţionali şi activi, pot fi încadraţi în societate, pot merge la şcoală, pot munci.  Adulţii, în România, nu au parte de aceleaşi beneficii precum copiii.      

Un alt aspect este dieta, extrem de restrictivă şi foarte scumpă. Produsele fără gluten pot fi de 4 – 5 ori mai scumpe decât cele obişnuite şi atunci este nevoie de o alocaţie de hrană în acest sens. Cei mai mulţi copii celiaci nu frecventează grădiniţa sau întâmpină probleme în momentul când ajung într-un spital în România deoarece nu se poate asigura o masă fără contaminare cu gluten.

Rep.: Când credeţi că puteţi ieşi cu un asemenea proiect de lege în Parlament?

Cristina DUMITRACHE: Legile în România au parcursul lor, atât procedural, cât şi tot ceea ce se înseamnă procesul acela de dezbatere intensă. Am speranţa că până la sfârşitul acestui mandat să pot spune că această lege a trecut.

• CE PREVEDE LEGEA EUROPEANĂ. CUM SUNT TRATATE PERSOANELE CU BOALA CELIACĂ ÎN UNIUNEA EUROPEANĂ

Spre deosebire de România, lucrurile stau diferit în alte ţări europene. Am vorbit cu eurodeputatul Daciana Sârbu, vicepreşedinte al Comisiei pentru mediu, sănătate publică şi siguranţă alimentară a Parlamentului European.

Rep.: Cum sunt trataţi aceşti copii în Uniunea Europeană, dacă în România sunt consideraţi persoane cu dizabilităţi?

Daciana SÂRBU: Sunt două obstacole principale cu care se confruntă cei afectaţi de această boală, în primul rând cunoaşterea şi diagnosticarea insuficientă a bolii şi, de asemenea, dificultatea celor afectaţi de a găsi alimente potrivite. Peste tot în Uniunea Europeană organizaţiile pacienţilor şi ale personalului medical ar trebui să creeze programe speciale pentru copii, pentru diagnosticarea timpurie a bolii.

Rep.: Ce norme ar trebui să împrumute România din legislaţia europeană pentru ca aceşti copii să nu mai fie discriminaţi?

Daciana SÂRBU: În primul rând, ca peste tot în lume, există un deficit de conştientizare a impactului acestei boli, inclusiv în rândul personalului medical. De aceea este foarte importantă informarea. În Italia, de exemplu, autorităţile şi asociaţiile de specialitate au desfăşurat campanii de informare pentru restaurante, pentru a-i ajuta să-şi adapteze meniurile şi există şi în şcoli şi în spitale opţiunea fără gluten.

La nivel mondial, astăzi, este marcată Ziua Bolii Celiace. Primul  pas spre o lege dedicată copiilor cu Intoleranţă la Gluten a fost o făcut în Parlamentul României, printr-o campanie de informare şi o testare gratuită a celor interesaţi, dar este nevoie de mai mult pentru ca aceşti copii să ajungă să aibă aceleaşi drepturi cu ale celor din Italia sau Marea Britanie.

Redactor: Cristina GHELASIE