Echipele constănțene sunt alături de micuța Sofia
Publicat de Catalin Donose, 11 mai 2018, 11:52
Iubitorii sportului au putut vedea la meciul HC Dobrogea Sud Constanța – Dunărea Călărași de joi din Sala Sporturilor un banner de sprijin pentru Asociația „SMA Sofia Tratament pentru Copii și Adulți” din Constanța, care ajută bolnavii de amiotrofie spinală musculară.
Bannerul va mai fi prezent la meciurile de fotbal, FC Viitorul – CSM Poli Iași și SSC Farul Constanța – FCSB 2 București și de rugby, Tomitanii Constanța – CS Năvodari.
Iată comunicatul Asociației „SMA Sofia Tratament pentru Copii și Adulți” în care este făcut cunoscut, cazul unei micuțe din Constanța:
„Sofia în vârstă de 4 ani are amiotrofie spinală musculară (SMA) de tip 3.
În aprilie 2016 când a primit diagnosticul crud la vârsta de 2 ani nu exista nici un tratament la nivel mondial și era condamnată pe viață.
Din 2017 există șansa la viata și la o viață normală numită SPINRAZA.
În Europa a fost aprobată SPINRAZA la data de 01.06.2017 de către Agenția Europeană de Medicamente.
SPINRAZA este primul și singurul medicament (descoperit după 35 de ani de cercetare) utilizat pentru tratarea amiotrofiei musculare spinale (SMA), o boală genetică rară degenerativă. Este o boală care afectează neuronii din trunchiul cerebral și măduva spinării. Neuronii mor, acest lucru ducând la scăderea forței musculare și la atrofierea mușchilor. Nu mai pot mânca, respira, merge singuri și unii dintre ei își pierd viața.
Purtătorii de amiotrofie spinală sunt de 1 din 39 de persoane la nivel mondial, aproximativ 1 din 6000 de copii se naște cu această boală și este numărul 1 la moarte infantilă.
Pentru ca un copil să fie afectat de SMA, ambii părinţi trebuie să fie purtători ai genei anormale şi trebuie ca amândoi să o transmită copilului lor. Când ambii părinţi sunt purtători probabilitatea ca un copil să moştenească boala este de 25%, sau 1 la 4.
La pacienții cu SMA lipsește proteina pentru „supraviețuirea neuronului motor” (survival motor neuron – SMN), care este esențială pentru supraviețuirea și funcționarea normală a neuronilor motori (celule nervoase din măduva spinării, care controlează mișcările mușchilor).
Există 17 țări din Europa care au deja acces la acest medicament inovativ. Bolnavii lor au șansă la viață.
La noi în țară nu se știe numărul exact de copii și adulți afectați, pentru că nu există un registru la nivel național al acestei boli. Totuși, o statistică a fost realizată de către părinții și aparținătorii celor afectați și se estimează un număr de peste 60 de bolnavi, copii și adulți.
Este o boală care poate afecta pe oricine, de aceea este necesară aducerea medicamentului SPINRAZA în România și implementarea unui test obligatoriu în sistemul de sănătate la nivel național.
Trecerea timpului este cel mai mare dușman al amiotrofiei spinale, deoarece prin fiecare minut pierdut se agravează boala, iar bolnavii își pierd abilitățile de a mânca, respira, merge singuri și din păcate, își pierd viața.
Solicităm Guvernului României, Ministerului Sănătății, Agenției Naționale de Medicamente, Casei de Sănătate Națională și tuturor autorităților în măsură aprobarea acestui medicament de interes național în cât mai scurt timp !” se mai spune în acest comunicat.
