Ziua internaţională a luptei împotriva epilepsiei

Publicat de Doina Sirbu, 26 martie 2019, 11:28

La 26 martie este marcată Ziua internaţională a luptei împotriva epilepsiei, cunoscută la nivel mondial sub denumirea de Purple Day.

Anul trecut în zeci de ţări din lume au fost organizate evenimente cu scopul de a creşte gradul de informare în privinţa boli, risipind astfel miturile asociate epilepsiei. Culoarea acestei zile este mov. Purtând un obiect de această culoare sau folosind iluminatul colorat astfel, oameni manifestă solidaritatea cu cei care suferă de epilepsie.

„Am dorit ca oamenii din întreaga lume să se adune şi să înveţe unii de la alţii despre epilepsie”, declara Cassidy Megan, din Nova Scotia, Canada, pe site-ul dedicat zilei www.purpleday.org, iniţiatoarea marcării acestei zile în 2008 (în vârstă de numai nouă ani, atunci, şi care se lupta cu această boală). Scopul acestei zile era de a face oamenii care suferă de epilepsie să vorbească despre momentele critice trăite pentru a nu se simţi singuri şi pentru a-i ajuta şi pe alţi să treacă mai uşor peste crizele cauzate de boală.

La eforturile iniţiatoarelor, Cassidy şi mama sa, Angela Cassidy Megan, au răspuns Asociaţia pentru Epilepsie din Nova Scoţia, din Canada, apoi, în 2009, Fundaţia Anita Kaufmann, din New York, care şi-au unit forţele pentru a lansa Purple Day pe plan internaţional, organizând parteneriate cu persoane fizice şi organizaţii din întreaga lume pentru a promova cunoaşterea acestei boli şi pentru a înţelege efectele ei asupra vieţii oamenilor marcaţi de această boală.

Se estimează că 50 de milioane de persoane din întreaga lume trăiesc cu epilepsie, potrivit sursei menţionate. La nivel mondial, 1 din 100 de oameni suferă din cauza acestei afecţiuni, potrivit Biroului Internaţional pentru Epilepsie. Esenţial pentru a face faţă epilepsiei sunt cercetarea şi dezvoltarea de tratamente inovatoare, fondarea mai multor centre specializate şi formarea unor echipe interdisciplinare (neurolog, pacient, psiholog şi familie), o mai bună informare a medicului de familie în ceea ce priveşte simptomatologia boli şi o mai bună educare a pacienţilor cu privire la boala lor şi importanţa terapiilor.

În Bucureşti, precum şi în alte oraşe din ţară, Ziua internaţională a luptei împotriva epilepsiei este marcată în fiecare an prin iluminarea instituţiilor publice în culoarea mov. Sunt, de asemenea, organizate evenimente de către Societatea Româna Împotriva Epilepsiei (SRIE) (www.ilae-romania.ro), potrivit căreia, aproximativ 180.000 de persoane din Romania suferă de această boală. La nivel mondial 70% dintre pacienţii cu epilepsie pot fi trataţi cu o medicaţie accesibilă cu costuri minime şi pot avea o viaţă normală şi doar 30% prezintă forme rezistente. Cu toate acestea, o mare problemă rămâne diagnosticarea pacienţilor cu epilepsie şi tratarea necorespunzătoare.

Epilepsia este o tulburare neurologică incurabilă, care apare cel mai frecvent fie la vârste foarte mici, fie foarte înaintate, iar, în aproape 50% din cazuri, cauzele afecţiunii nu sunt identificate. Se manifestă prin crize bruşte şi imprevizibile, de câteva secunde sau minute. Unele crize pot trece aproape neobservate, în timp ce altele pot fi dramatice. Câteva dintre cauzele cunoscute sunt traumatismele craniene, accidente vasculare, infecţii, tumori, tulburări de dezvoltare a creierului, suferinţa la naştere şi factorii ereditari.

sursa – AGERPRES