Ziua mondială a sindromului Down

Publicat de Cristina Sîmbeteanu, 21 martie 2018, 10:31

Este Ziua Mondială a Sindromului Down, în semn de solidaritate cu cei afectaţi de această maladie cromozomială, numită şi mongolism.

Pe 21 martie 2006, la Singapore, au avut loc primele acţiuni de amploare care au atras atenţia asupra importanţei întelegerii corecte a acestui sindrom, iar din 2008 ziua a fost recunoscută şi de Organizaţia Mondială a Sănătăţii.

Campania internaţională a sindromului Down din 2018 denumită „Aportul nostru pentru comunitate” urmăreşte, pe de o parte, să explice modul în care persoanele care suferă de sindromul Down pot desfăşura, pe tot parcursul vieţi lor, activităţi benefice, fie în şcoli sau la locurile de muncă, în acţiuni comunitare, în viaţa publică, în politică, în cultură, în mass-media, în timpul liber şi în sport. Iar pe de altă parte urmăreşte să evidenţieze faptul că atitudinea negativă şi lipsa de cunoştinţe despre potenţialul acestora îi pot împiedica pe cei care suferă de acest sindrom să beneficieze de diferite oportunităţi, potrivit worlddownsyndromeday.org.

Ziua mondială a sindromului Down prilejuieşte organizarea la nivel mondial a unei serii de acţiuni specifice, care au devenit, cu fiecare ediţie, tot mai numeroase şi mai ample. Organizaţia Internaţională a Persoanelor cu Sindromul Down încurajează toate ţările din lume să organizeze activităţi şi evenimente proprii, cu scopul de a contribui la ridicarea gradului de conştientizare a cea ce reprezintă sindromul Down, atât pentru cei diagnosticaţi cu el, cât şi pentru apropiaţii acestora.

În România, Ziua mondială a sindromului Down a fost marcată pentru prima dată în 2012, când au avut loc evenimente dedicate persoanelor diagnosticate cu sindromul Down, în 18 oraşe.

În 2018, în perioada 20-22 martie, Asociaţia Down Plus Bucureşti, în parteneriat cu Federaţia Română de Fotbal, Complexul Cultural Sportiv Studenţesc Tei, Fundaţia Inimi Generoase, Uniunea Studenţilor din România, Primăria Municipiului Bucureşti, Primăria Sector 5 prin Centrul Cultural şi de Tineret „Ştefan Iordache” Sector 5, Crucea Roşie Sector 2, Edenred şi DGASMB, organizează o serie de activităţi cultural-sportive dedicate conştientizării sindromului Down, dar şi incluziunii sociale a persoanelor cu dizabilităţi. Anul acesta, evenimentul a ajuns la cea de-a XIII-a ediţie.

În 2006, Organizaţia Internaţională a Persoanelor cu Sindromul Down (Down Syndrome International – DSI) a decis marcarea oficială a zilei dedicate Sindromului Langdon – Down (World Down Syndrome Day / Journée Mondiale de la Trisomie 21) la data de 21 martie. În decembrie 2011, Adunarea Generală a Naţiunilor Unite a declarat 21 martie drept Ziua mondială a sindromului Down (A/REZ/66/149) şi a invitat toate statele membre, organizaţiile implicate în domeniu ale sistemului ONU şi alte organizaţii internaţionale, precum şi societatea civilă, inclusiv organizaţiile non-guvernamentale şi din sectorul privat, să se implice prin acţiuni pentru creşterea gradului de informare a populaţiei cu privire la sindromul Down, arată un.org/en/events/downsyndromeday.

Potrivit ONU, incidenţa sindromului Down este între 1 din 1.000 până la 1 din 1.100 de nou-născuţi la nivel mondial, provocând dizabilitate intelectuală şi fizică, precum şi problemele medicale asociate. Potrivit site-ului www.sindrom-down.ro, sindromul Down este o dispunere cromozomială naturală, care a făcut parte întotdeauna din condiţia umană, fiind universal prezent în toate naţiile, genurile şi mediile socio-economice, deşi există o mare variaţie a acestei incidenţe în întreaga lume. ”Sindrom” reprezintă o suită de semne şi caracteristici, iar ”Down” provine de la numele medicului englez John Langdon Haydon Down, primul care a descris sindromul în 1866, cu aproximativ 100 de ani înainte ca acest cromozom suplimentar să fie descoperit. În 1959, geneticianul de origine franceză Jérôme Lejeune a descoperit că sindromul Down este cauzat de prezenţa unui cromozom 21 în plus, rezultând astfel un număr total de 47 de cromozomi, faţă de 46 de cromozomi, în mod normal, dispuşi în perechi în fiecare celulă.