(AUDIO) HELP-LINE pentru pacienţii cu boli rare

Publicat de , 12 noiembrie 2014, 14:38

În urmă cu câţiva ani, în România, nu se ştia mare lucru despre bolile rare. Abia în anul 2007 au început să se facă demersuri pentru creionarea unui Plan Naţional de Boli Rare, iar din 2011, la Zalău, judeţul Sălaj, funcţionează singurul Centru de Boli Rare din Romania – NoRo.

Existenţa acestui centru se datorează familiei Dan, din Zalău, a căror fiică a fost diagnosticată, la vârsta de 19 ani, cu Prader-Willi, o boală rară care o determină pe aceasta să mănânce necontrolat. Părinţii fetei nu s-au resemnat, dimpotrivă, au luptat cu sistemul şi au înfiinţat, cu sprijin financiar din partea Norvegiei, acest centru în care, acum, sunt ajutaţi sute de pacienţi.

Anual, vin aici, din toată ţara, în jur de 140 de pacienţi cu boli rare, tulburări din spectrul autist şi alte dizabilităţi. Având în vedere că există între 6-8.000 de tipuri de boli rare, 80% dintre ele genetice, diagnosticarea este încă extrem de greoaie şi, atunci, cei care apelează la serviciile acestui centru au o şansă vitală.

Cu un simplu apel la serviciul HELP-LINE: 080 080 11 11, orice pacient sau aparţinător are posibilitatea de a primi informaţii despre boli, de la diverşi specialişti, sau de a face o programare la Centrul NoRo.
Până în acest moment, au beneficiat de serviciile centrului şi doi pacienţi din judeţul Constanţa. Aceştia au suportat doar cheltuielile aferente deplasării până la Zalău, în rest, toate terapiile au fost gratuite.

Centrul de Boli Rare NoRo are trei categorii de servicii sociale şi medicale: centru de zi, rezidenţial şi ambulatorul de specialitate. Dintre terapiile practicate aici amintim: terapia comportamentală, senzorială, logopedia, kinetoterapia, stimularea electrică şi managementul greutăţii.